El ATERRADOR DIAGNÓSTICO de la niña Alma que lucha contra una RARA ENFERMEDAD

A los 9 años está perdiendo la movilidad y la vista; su única esperanza de Alma es viajar a Alemania o España, pero hacen falta los recursos

A Alma Victoria Lamon, de 9 años, sufre una enfermedad degenerativa que es única en Colombia.

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Antes del diagnóstico ella era la primera en el salón. Su rendimiento académico era altísimo y le apasionaba leer libros de ciencia e historietas.

En julio del año pasado las cosas se complicaron, la vista no le alcanzaba para leer, empezó a perder la movilidad y las convulsiones aumentaron.

Pese a todo esto, no abandona el sueño de ser abogada porque sabe que un milagro la puede sanar.

Marbis Zamora, mamá de Alma, dijo a Caracol que “ver hoy que el pronóstico de este diagnóstico es aterrador, de que mi hija puede quedar encerrada en su cuerpo, que yo no le voy a poder escuchar más o no puede caminar, es muy difícil”.

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Esta mujer limpia casas de familia y con lo que gana la lleva a sus citas médicas cada ocho días. El problema es que la única forma de terminar con este monstruo es tratarlo en el extranjero y para eso la plata que gana lavando baños y tendiendo camas no le alcanza.

“El tratamiento está en Alemania y en Estados Unidos, se puede salvar haciendo una terapia génica, que es cambiar el gen que está malo. ‘Alma, mi vida contrarreloj’ está en las cuentas de redes sociales. Se necesitan aproximadamente 150 mil dólares que es exactamente el valor de la terapia génica”, agrega la madre.

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Los días pasan y la enfermedad va ganando terreno, ya Alma no es la misma de antes, aunque se resiste a desfallecer a veces los dolores la hacen olvidar lo bonito que es ser ella.

Antes de este mal ella era “más feliz, mejor y más contenta y ahora soy como decir un poquito más triste”.

Esta familia batalla con las grandes dificultades de la vida, pero tiene claro que hay esperanza y eso devuelve el alma al cuerpo.

Esta pequeña espera “la cura para esta enfermedad y pueda volver a ser una niña como antes, que podía hacer de todo”.