EL CALVARIO DE LOS PACIENTES con fibrosis quística en Venezuela: familiares piden a la ONU que les garantice la vida

Familiares y pacientes que padecen esta enfermedad anunciaron que también acudirán a la Unión Europea, ante el abandono del Estado

Los pacientes afectados con fibrosis quística en Venezuela están atravesando por un verdadero calvario, ante el abandono de Estado.

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Es por ello que sus familiares se concentraron en la sede de las Naciones Unidas en Caracas para pedir que sea mediadora con la administración de Nicolás Maduro y así se les garantice el derecho a la vida, a través del suministro del tratamiento para esta enfermedad.

“Tú respiras sin pensar, ellos piensan en respirar”, fue la consigna esgrimida por pacientes y sus familiares, durante la protesta.

«Ya no sabemos dónde recurrir. Nosotros queremos que nos escuchen, queremos que la ONU hable con el gobierno venezolano», dijo para Unión Radio, Lucía Colmenares, madre de uno de los pacientes cuya vida pende de un hilo por falta de medicamentos.

«El Estado venezolano ya no suministra los medicamentos que necesitan. Solo este año han fallecido cuatro pacientes», lamento.

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Dijo que los medicamentos para tratar la enfermedad son muy costosos, tanto que «se requieren hasta 23 mil dólares para adquirir un frasco de modulador para evitar que la enfermedad continúe avanzando».

La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.

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10 años a la deriva

De su lado, Yoleini Aldazora, madre de otro paciente, explicó que acudieron a la ONU «para buscar otra solución porque ya tenemos más de 10 años esperando respuesta, más de 10 años esperando tratamiento adecuado para nuestros pacientes que no hay en el país”.

Explicó que desde hace 10 años el Estado venezolano no autoriza ni hace las compras adecuadas para garantizar el tratamiento completo para los pacientes con fibrosis.

“Ningún venezolano puede cubrir con sus propios medios los costos de esta enfermedad”, lamentó.

Los afectados denunciaron que hace algunos meses acudieron a la Asamblea Nacional, donde les prometieron actualizar el censo de personas con esta enfermedad, además de revisar la lista de medicamentos y crear concientización sobre este padecimiento, pero nada se ha cumplido hasta ahora.